(1) Das Forschungsdatenzentrum hat folgende Aufgaben:
- 1.
die ihm vom Spitzenverband Bund der Krankenkassen und von der Vertrauensstelle übermittelten Daten nach § 303b Absatz 3 und § 303c Absatz 3 für die Auswertung für Zwecke nach § 303e Absatz 2 aufzubereiten, - 2.
Qualitätssicherungen der Daten vorzunehmen, - 3.
Anträge auf Datennutzung zu prüfen, - 4.
die für Zwecke nach § 303e Absatz 2 beantragten Daten den Nutzungsberechtigten nach § 303e zugänglich zu machen, - 5.
das spezifische Reidentifikationsrisiko in Bezug auf die durch Nutzungsberechtigte nach § 303e beantragten Daten zu bewerten und unter angemessener Wahrung des angestrebten wissenschaftlichen Nutzens durch geeignete Maßnahmen zu minimieren, - 6.
ein öffentliches Antragsregister mit Informationen zu den antragstellenden Nutzungsberechtigten, zu den Vorhaben, für die Daten beantragt wurden, und deren Ergebnissen aufzubauen und zu pflegen, - 7.
die Verfahren der Datentransparenz zu evaluieren und weiterzuentwickeln, - 8.
Nutzungsberechtigte nach § 303e Absatz 1 zu beraten, - 9.
Schulungsmöglichkeiten für Nutzungsberechtigte anzubieten, - 10.
die wissenschaftliche Erschließung der Daten zu fördern und - 11.
die Daten im Rahmen der Mitwirkung bei der Verknüpfung und Verarbeitung von Gesundheitsdaten nach § 4 des Gesundheitsdatennutzungsgesetzes zu verarbeiten.
(2) Das Forschungsdatenzentrum richtet im Benehmen mit dem Bundesministerium für Gesundheit und dem Bundesministerium für Bildung und Forschung einen Arbeitskreis zur Sekundärnutzung von Versorgungsdaten nach § 303e Absatz 1 ein. Der Arbeitskreis wirkt beratend an der Ausgestaltung, Weiterentwicklung und Evaluation des Datenzugangs mit. An dem Arbeitskreis nach Satz 1 sind zu beteiligen:
- 1.
die maßgeblichen Verbände der Selbstverwaltung im Gesundheitswesen und in der Pflege, - 2.
Institutionen der Gesundheits- und Versorgungsforschung, Bundes- und Landesbehörden, - 3.
maßgebliche Bundesorganisationen für die Wahrnehmung der Interessen von Patientinnen und Patienten und der Selbsthilfe chronisch kranker Menschen sowie von Menschen mit Behinderung und - 4.
die auf Bundesebene maßgeblichen Organisationen für die Wahrnehmung der Interessen und der Selbsthilfe pflegebedürftiger und behinderter Menschen nach § 118 des Elften Buches.
(3) Das Forschungsdatenzentrum hat die versichertenbezogenen Einzeldatensätze spätestens nach 100 Jahren zu löschen.
Anwälte zum SGB 5
Rechtsanwältin Maike Gilgenast-Geppert
26506 Norden
Rechtsanwalt Stefan Fliege
26603 Aurich
Rechtsanwalt Niklas Sander
26802 Moormerland